2019_07_Материал выпуска

ПАЛЛИАТИВ ИЗ ВСЕХ ОРУДИЙ: ПОЧЕМУ СТРАНА, ВОЗГЛАВЛЯЮЩАЯ МИРОВОЙ РЭНКИНГ QUALITY OF DEATH INDEX, ТОЖЕ ЧАСТО БЬЕТ МИМО ЦЕЛИ

В полувековую историю развития паллиативной службы Великобритании что только ни вместилось – трагическая любовь, открытый на завещанные ушедшим пациентом 500 фунтов первый хоспис, создание и лоббирование законодательных актов, внедрение специализированных методик в практику больниц и домов престарелых, настройка выездных служб. И вместе с тем – попытки сэкономить на умирающих, громкие журналистские расследования, баталии врачебного сообщества за содержание паллиативных программ и скрупулезная работа над ошибками. В общем, все то, что в конечном счете превратило гуманистический порыв в действующую медико-социальную службу с годовым бюджетом не менее 1,4 млрд фунтов стерлингов. Vademecum попытался выяснить, чем британский опыт может быть полезен российским организаторам здравоохранения.

ПРИВИЛЕГИИ КОРОЛЕВСТВА

Великобритания, выступающая сегодня в авангарде мирового паллиативного движения, строго говоря, родоначальницей направления считаться не может. Факт более‑менее осмысленной помощи безнадежно больным был впервые зафиксирован историками в 1842 году во французском Лионе. Овдовевшая в 24 года мать двоих детей Жанна Гарнье основала там ассоциацию «Дамы Ордена Голгофы», при которой вскоре организовала приют, где люди могли «встретить смерть в спокойствии, с молитвой и в окружении помогающих». Через 10 лет оставила этот мир и сама Гарнье, но дело ее продолжило жить – приюты для умирающих стали открываться в разных провинциях Франции, а потом и за пределами страны.

В 1879‑м подобное заведение появилось в Ирландии, правда, как утверждают историки, основавшие его монахини Ордена ирландских сестер милосердия о приютах Гарнье не знали. Формально это и был первый в Объединенном Королевстве хоспис. Но контуры будущей национальной паллиативной службы наметились спустя почти столетие, в 1960‑х, благодаря Сисли Сондерс, чье подвижничество и заслуги перед короной были отмечены рыцарским титулом.

После Второй мировой войны Сондерс работала в медико‑социальной службе при Больнице Святого Фомы в Лондоне (London’s St. Thomas Hospital): ухаживала за тяжелобольными пациентами, поддерживала с ними связь после выписки, но кого‑то, увы, провожала в последний путь. Параллельно – с 1948 по 1955 год – Сондерс была волонтером при Хосписе Святого Луки для умирающих бедняков. Тут Сисли и встретила свою выросшую из эмпатии любовь. Польско‑еврейский беженец Дэвид Тасма угасал от неоперабельного рака легких, лекарства практически не помогали купировать симптомы, но страшнее физической боли был страх умереть в одиночестве в незнакомой стране.

Часы, проведенные Сисли Сондерс у постели Дэвида, помогли ей понять, что социальный, эмоциональный и духовный аспекты ухода нельзя оставлять без внимания, со всем этим тоже необходимо работать. Влюбленные много беседовали – о жизни и смерти, о том, что испытывает и чего, помимо избавления от страданий, жаждет уходящий.

Тасма завещал Сондерс 500 фунтов стерлингов (по нынешним меркам, 14,5 тысячи). Он говорил, что очень хочет остаться «окном в доме Сисли – окном, которое она сможет открыть для умирающих». Окно, о котором грезил Дэвид, материализовалось над входом в хоспис Святого Христофора, который Сисли Сондерс создала в 1967 году.

Она же впервые ввела в терминологию паллиатива понятие «всепоглощающая боль» (total pain), означающее социальное, психологическое, духовное и физическое страдание пациента, и опубликовала справочник для служителей хосписов «Организация работы с неизлечимыми болезнями». В этой «методичке» Сондерс настоятельно рекомендовала коллегам открыто сообщать пациенту о неблагоприятном диагнозе и применять в лечении индивидуальный подход. Стандартом обезболивания тогда считался коктейль Бромптона – смесь морфина, кокаина и алкоголя, к которым в качестве нейролептика добавлялся хлорпромазин или прохлорперазин. Сисли Сондерс советовала использовать коктейль не по какой‑то строгой схеме, а комбинировать, утоляя страдания конкретного пациента. Хоспис Святого Христофора не был первым, но стал образцовым – к 80‑м годам в Великобритании открылись порядка 100 его клонов.

Медицинское сообщество к созданию паллиативной сети было, мягко говоря, не готово. «Для многих врачей переход на службу в хоспис был равен самоубийству – это было непаханое поле, плохо сказывалось на карьерном росте. Да и вообще было опасно уходить из государственной системы здравоохранения», – вспоминала пионерские годы подруга Сондерс, консультант хосписа Святого Христофора Мэри Бэйнс. В Великобритании – как тогда, так и сейчас – далеко не все хосписы находятся в ведении Национальной службы здравоохранения (National Health Service, NHS), но все получают госфинансирование. И в этом тоже есть заслуга Сондерс, которая, при поддержке именитых врачей Дерека Дойла, Роберта Твайкросса и Ричарда Хиллера, добилась того, чтобы паллиативную помощь в 1987 году признали узкой специализацией, а в 1992‑м – полноценной медицинской специальностью. В те же годы была учреждена Ассоциация паллиативной медицины Великобритании и Ирландии и создан Национальный совет по паллиативной помощи.

ЛИВЕРПУЛЬСКАЯ ЧЕРТОВКА

Пионеры паллиатива, преодолевая разногласия, начали создавать методологическую и нормативную базу направления. Это были многочисленные своды рекомендаций и стандартов – хосписы разрабатывали их самостоятельно, регламенты от территории к территории Объединенного Королевства заметно разнились, хотя преследовали, естественно, одну цель. В 2000 году, наконец, появился государственный NHS Cancer Plan, в котором служба расписалась в былой своей несостоятельности и близорукости по отношению к такому важному направлению, как паллиатив.

«Хосписы и службы паллиативной помощи в Великобритании, развиваемые в основном за счет благотворителей, одни из лучших в мире. Однако, как и в случае со службами лечения, предоставление паллиативной помощи и поддерживающей терапии распределено неравномерно по стране. NHS не уделяло того внимания этому вопросу, какое оно заслуживает», – констатировали авторы первого профильного формуляра.

Направление тогда действительно существовало главным образом за счет пожертвований – по оценке National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services, благотворительные фонды направляли на паллиативную помощь 170 млн фунтов стерлингов в год.

Мониторинг NHS показал, что лишь около трети органов управления здравоохранением входящих в Объединенное Королевство стран разработали собственные стратегии развития паллиатива, но и на этих территориях доступность профильной помощи оставалась неравномерной. В некоторых регионах коек паллиативной помощи (как в частных хосписах, так и в государственных) оказалось вдвое больше, чем в других. Та же диспропорция наблюдалась и в случае с койками сестринского ухода, и с выездными службами.

В NHS декларировали, что у всех пациентов должна быть возможность получать паллиативную помощь по месту пребывания. В этой связи была принята специальная программа, нацеленная на снижение количества необоснованных госпитализаций, случаев перевода пациентов из домов престарелых в больницы на последних неделях жизни, а также на подготовку профильных кадров.

На повышение доступности профильных услуг регулятор пообещал направить из госбюджета 50 млн фунтов стерлингов, а на собственно паллиативные мероприятия – не меньше, чем тратят благотворительные организации. Слова своего в NHS не сдержали – сегодня государство направляет хосписам из разных источников порядка 350 млн фунтов стерлингов в год, и только за счет пожертвований эта сумма преодолевает отметку в 1 млрд фунтов.

Отдельно в NHS занялись темой подготовки кадров, главным образом персонала и специалистов непрофильных медучреждений – первичного звена, скоропомощных служб, госпиталей. Представителей общей медицины требовалось не только обучить, но и предложить им понятный методический паллиативный инструментарий.

На самом деле необходимый документ у организаторов здравоохранения уже был. Кстати пришлась разработанная в начале 90‑х годов Больницей Королевского института Ливерпуля и Институтом паллиативной помощи Марии Кюри так называемая Ливерпульская стратегия по уходу за умирающими пациентами (Liverpool Care Pathway for the Dying Patient, LCP). Изначально документ был ориентирован только на онкологических больных, однако вскоре его адаптировали для всех терминальных пациентов.

Авторы рассчитывали, что LCP поможет больницам, где, естественно, содержатся уходящие пациенты, использовать опыт хосписов. Потому стратегия и выглядела скорее как пошаговая инструкция или чек‑лист для врачей и медсестер. Подчеркивалось, что любые действия должны предприниматься в «интересах пациента», с учетом «медицинских, физических, эмоциональных, социальных, духовных и других факторов, которые могут влиять на общее состояние пациента». LCP претерпела 12 редакций, но, несмотря на эти апдейты и очевидно благие намерения авторов, внедрение паллиативной стратегии в общую клиническую практику обернулось грандиозным затяжным скандалом.

ГЕМПШИРСКИЙ КОД

Приквелом этой истории британские журналисты называют резонансное уголовное дело врача общей практики Джейн Бартон, которая крайне активно – по необходимости и без таковой – выписывала обезболивающие препараты, в том числе опиоидные, пациентам Военного мемориального госпиталя в графстве Гэмпшир. Участившимися летальными исходами в какой‑то момент озаботились администраторы госпиталя, а вслед за ними и полицейские, но рост смертности с рецептурной щедростью Бартон связали не сразу. А когда в 2010 году врач все же попала под подозрение, ее как нарушителя профессиональной этики тихо отправили в отставку.

Криминальное расследование событий в Гемпширском госпитале было открыто с четвертой попытки в 2018 году – полицейские подозревают, что более 450 пациентов скончались из‑за неверных наркотических назначений.

Чем руководствовалась Бартон? Точно не LCP – во‑первых, документ появился несколько позже ее опиоидного разгула, во‑вторых, далеко не все пациенты, получавшие от Бартон наркотики, были паллиативными. Однако гемпширский инцидент связывают с LCP не просто так.

В 2012 году профессор клинической неврологии Кентского университета Патрик Пулличино, выступая на конференции Альянса по медицинской этике, сделал неожиданное заявление: LCP, в соответствии с протоколами которой паллиативную помощь получают 29% пациентов больниц NHS, не соответствует принципам доказательной медицины и является заранее определенным «планом ухода», то есть фактически формой эвтаназии.

Решение об активации LCP в каждом конкретном случае принимают врач и другие члены медицинской команды на основе суждения о качестве жизни больного или низкой вероятности положительного результата лечения. Следовательно, «есть много пациентов, которые могли бы прожить значительно дольше, но были убиты этим путем», заявил Пулличино, позже собравший свои выводы в научную публикацию на страницах журнала Католической медицинской ассоциации. Кокрейновскому сообществу, к слову, тоже не удалось проверить LCP на доказательность – исследователи обнаружили, что авторы документа и его пользователи не проводили рандомизированных контролируемых исследований.

В среднем смерть при использовании LCP наступала в течение 33 часов. Уходящим пациентам, по решению консилиума, переставали давать лекарства, жидкость, а также могли до самого конца сопровождать их седативными средствами. Еще в 2009 году группа врачей, участвующих в Альянсе по медицинской этике, приводила данные о том, что 16,5% смертей были связаны именно с «терминальной» седацией. «Опытные врачи знают, что иногда, когда прекращается все, кроме основных лекарств, умирающим пациентам становится лучше», – сообщали они в своем коллективном письме, опубликованном в The Daily Telegraph.

Выступление профессора Пулличино заставило ту же группу врачей отправить в издание еще одно открытое письмо – гораздо более жесткого содержания. «Он не ошибается, говоря, что не существует научного способа диагностики неизбежной смерти. По сути, это прогноз. При принятии такого решения могут возникнуть и другие соображения, в том числе о наличии у больницы ресурсов», – сообщили критики LCP, подчеркнув, что имеют подтверждение нецелевого использования стратегии.

Более того, одна из соавторов обращения доктор Джиллиан Крейг прямо заявила, что LCP можно рассматривать «как меру сокращения расходов», направленную на то, чтобы госпитальные «койки не были забиты пожилыми людьми».

Публикация вызвала шквал обращений в СМИ от родственников умерших пациентов, утверждавших, что их не предупреждали об использовании LCP. Эти заявления порой сопровождались пронзительными подробностями, упомянутыми в специальном отчете парламентской комиссии под председательством баронессы Джулии Ньюбергер: «Некоторые говорили о том, что их умирающие родственники в попытке утолить жажду сосали губки, предназначенные для смачивания губ. Кого‑то удавалось поить тайком».

Выявили члены Палаты лордов и другие огрехи применения LCP – ошибки прогнозирования исходов, отсутствие коммуникации медперсонала с родственниками, некорректное назначение опиоидов и транквилизаторов. Однако резюме комиссии Ньюбергер оказалось конструктивным: при правильном применении LCP действительно обеспечивала пациентам уход с наименьшими страданиями.

В NHS обвинения в использовании LCP в качестве инструмента экономии горячо опровергали, однако в 2014 году действие программы все же остановили, пообещав взамен оперативно внедрить индивидуальные схемы лечения, как и рекомендовала группа Ньюбергер.

«Ливерпульская стратегия, на самом‑то деле, очень хорошо разработанный документ, проблема была в том, как его интерпретировали люди. Люди использовали его в качестве оправдания, некоторым хотелось перестать кормить пациентов или приблизить смерть», – говорит Брюс Клеминсон, врач общей практики, известный в Британии специалист по паллиативной помощи.

В ответ на упразднение LCP коалиция Leadership Alliance for the Care of Dying People выпустила отчет «Один шанс сделать все правильно». В этом документе, исполненном в духе справочника Сисли Сондерс, были названы факторы, позволяющие оказывать качественную паллиативную помощь, в том числе ориентация на нужды и желания (если их возможно выявить) умирающего, честная коммуникация, персонализированный подход.

ФУНТЫ ЛИХА

Сегодня паллиативную помощь в Великобритании оказывает целый пул специалистов, ориентированных, как и служба в целом, на потребности конкретного пациента, – это семейные врачи, участковые медсестры, врачи и сестры стационаров, сотрудники хосписов, физиотерапевты, специалисты нетрадиционной медицины, психологи, социальные работники, духовные наставники. Форматы тоже разные – пребывание в хосписах, больницах (собственными средствами или силами выездных паллиативных бригад), помощь на дому, в амбулаторных кабинетах и домах престарелых.

Подготовка «непрофильного» персонала для работы с паллиативными пациентами – по‑прежнему один из приоритетов службы, в очередной раз продекларированный в рассчитанной до 2020 года национальной программе «Амбиции по паллиативу и помощи в конце жизни», правда, особых деталей не содержащей. В мае 2019 года медсестры на своем профессиональном форуме Royal College of Nursing Congress выступали с критикой системы, заявляя, в частности, что врачи дают распоряжение об отказе в реанимации (do not resuscitate, DNR) слишком большому числу пациентов и порой без ведома родственников – речь шла о 40 тысячах человек ежегодно. Официальная проверка 9 тысяч случаев смерти, проведенная Королевским колледжем врачей, показала, что каждой пятой семье о DNR не сообщают.

Есть и другие вопросы, требующие, по мнению британских экспертов, безотлагательного решения – оказание профильной помощи жителям неблагополучных районов, иммигрантам, бездомным, заключенным; доступ к паллиативу сельских жителей, пациентов с деменцией и незлокачественными новообразованиями; несоблюдение единых стандартов и протоколов; отсутствие мультидисциплинарного подхода; профессиональное выгорание персонала.

Британцы в принципе не склонны переоценивать свои достижения. За более чем полувековой период развития службы активистам паллиативного движения удалось достичь многого, во всяком случае по сравнению с коллегами из других стран. В составленном в 2015 году рейтинге Quality of Death Index Великобритания занимает первое место по всем категориям (подробнее – в инфографике «Гуманный альбион»). Даже в обезболивании (одной из ключевых проблем российской паллиативной службы) британцам, несмотря на вышеописанный гемпширский скандал, не довелось столкнуться с непреодолимыми преградами – да, есть сложности с сильнодействующими препаратами, но не из‑за дефицита, а, как выяснила Британская медицинская ассоциация, из‑за страха врачей переусердствовать с назначениями и ускорить смерть.

Ранжирование проводилось по 20 количественным и качественным показателям паллиативной службы в стране. Авторы подчеркивают наличие корреляции между доходом на душу населения и качеством смерти, эта зависимость отражена и в рэнкинге. Категория «условия предоставления паллиативной и медицинской помощи» включает общий бюджет страны на здравоохранение, наличие и применимость нормативных актов по паллиативной помощи, доступность оценки таких нормативных актов, общий объем услуг паллиативной помощи. В показателе «персонал» учитывался уровень компетенций работников.

Население Объединенного Королевства хорошо осведомлено о смысле паллиативной помощи. По данным опроса компании ComRes, 92% из 2,1 тысячи респондентов в 2017 году отметили, что хосписы – важная часть общества, а 82% назвали их «лучшим способом помочь людям уйти с миром и достоинством». Правда, только 57% опрошенных знали наверняка, что паллиативная помощь подданным Ее Величества оказывается бесплатно.

Хотя обходятся профильные услуги недешево. По данным Unit Costs of Health and Social Care, в 2018 году в среднем одно посещение паллиативной амбулатории стоило 404 фунта стерлингов, прием ВОП – 201 фунт, визит выездной службы – 108 фунтов.

Ежегодно паллиативную помощь в Великобритании получают 200 тысяч человек (из около 500 тысяч умирающих), сотрудники службы помогают пережить утрату родственникам – за 2017‑2018 годы такую поддержку оказали 49 тысячам человек. На все про все из разных источников тратится порядка 1,4 млрд фунтов стерлингов в год, хотя бюджет службы, как уже было отмечено, едва превышает 1 млрд фунтов.

Последствия дефицита средств в службе недавно попытался расследовать независимый телеканал ITV News. Авторы сюжета утверждают, что каждый третий хоспис вынужден снижать объем предоставляемых услуг, а более половины паллиативных учреждений либо пересматривают, либо уже «порезали» прежние финансовые планы. Более того, около 90% представителей хосписов не верят, что смогут справиться с растущим спросом.

Источник: Вадемекум, 25.07.2019.